« J’ai été nommé Président de la SF-SEP par le Conseil d’Administration lors de notre dernière réunion annuelle à Caen, pour une durée de 3 ans. Avec Nathalie Derache (Sécrétaire), Sandrine Wiertlewski (Trésorière) et tout le Conseil d’Administration, nous allons oeuvrer au développement de cette jeune société. Notre objectif est de poursuivre et de développer le travail réalisé jusqu’à maintenant par l’équipe précédente, qui a véritablement créé la SF-SEP et lui a donné un cap.

Les missions prioritaires de la SF-SEP restent centrées sur le développement de projets de recherche clinique innovants et collaboratifs, la veille scientifique et l’élaboration de recommandations thérapeutiques et de prise en charge, la formation et l’enseignement, le travail collaboratif des Réseaux SEP en France, les relations avec les autorités de santé (HAS, ANSM), les entreprises du médicament et les sociétés savantes (Société Française de Neurologie, AAN, ECTRIMS…). Chaque mission est assurée par un groupe de travail coordonné par un membre du Conseil d’Administration.

Dans ce contexte, la mise en place de 23 centres de ressource et compétence SEP (les CRC-SEP), en complémentarité avec les Réseaux SEP, constitue un atout majeur pour offrir une prise en charge experte pluriprofessionnelle, un plan personnalisé de soins, diffuser les bonnes pratiques. De même, la création de FCRIN4MS pour promouvoir la recherche dans la SEP en France en initiant des essais thérapeutiques nationaux et internationaux, aidant à élaborer de nouvelles études, fédérant les investigateurs et harmonisant les pratiques dans les centres, permettra d’avancer plus vite dans ce domaine. La SF-SEP soutiendra les missions de ces véritables partenaires, notamment pour rendre accessible à nos patients les nouvelles thérapies déjà disponibles en Europe, ou des alternatives efficaces. Un travail de fond est engagé avec les autorités de santé pour avancer dans ce domaine afin que les patients français disposent des mêmes chances que leurs voisins.

Ce site internet de la SF-SEP constitue une vraie porte ouverte sur nos objectifs et nos actions. Il est dédié au partage de l’information pour les médecins et les patients. Vous y trouverez des informations sur la SEP, de nombreux outils indispensables au quotidien (critères diagnostiques, échelles d’évaluation et de qualité de vie), des recommandations sur différents aspects diagnostiques et thérapeutiques de la SEP et de nombreuses publications émanant des projets de la SF-SEP. Vous pourrez suivre les actualités de la SEP, que ce soit lors des grands congrès nationaux et internationaux ou les publications importantes concernant la maladie, et les événements de la SF-SEP avec le programme des réunions et les résumés des cessions ainsi que l’agenda de la SEP avec des liens vers les grands congrès nationaux et internationaux centrés sur la SEP. Enfin, vous trouverez des liens utiles vers des sites professionnels et les associations de patients ou de recherche, les réseaux SEP et FCRIN4MS.

Un effort important sera fait sur la formation continue et le contenu pédagogique de ce site pour offrir des informations validées sur tous les aspects de la SEP et d’autres pathologies démyélinisantes. Nous vous informerons sur les actualités et les innovations, les controverses et poursuivrons le travail de recommandations dans différents champs de la SEP. Nous développerons notre objectif original de promotion de projets de recherche clinique grâce à la mise en place de bourses de formations et de financement de projets de recherche clinique et translationnelle. Nous développerons nos liens avec les sociétés savantes de la SEP étrangères et les autres sociétés savantes de Neurologie et les grands congrès de Neurologie en France, en Europe et aux Etats-Unis.

Toutes ces initiatives issues d’une grande mobilisation des adhérents à la SF-SEP soutiennent nos valeurs et nos actions pour les patients atteints de SEP et les acteurs de santé qui les soignent. »

Rejoignez-nous, adhérez à la SF-SEP !

Professeur Eric Thouvenot
Président de la SF-SEP

 

LES MEMBRES DU BUREAU

Le bureau actuel est composé de Eric Thouvenot (Président), Nathalie Derache (Sécrétaire) et Sandrine Wiertlewski (Trésorière)

Les membres du bureau de la SFSEP

LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

– Renato Colamarino
– Jérôme de Seze
– Cécile Donze
– Christine Lebrun Frenay
– Agnès Fromont
– Catherine Mouzawak
– Anne-Caroline Papeix
– Sophie Pittion
– Evelyne Planque

 

LES STATUTS DE L’ASSOCIATION

Titre I : dénomination, siège, buts, composition

Article 1er : Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre : Société Francophone de la Sclérose en plaques (SFSEP).

Article 2 : La SFSEP a pour buts dans le domaine de la sclérose en plaques et des maladies inflammatoires du système nerveux central de :
– Favoriser les échanges entre les professions médicales et entre les professions médicales et paramédicales impliquées dans la prise en charge de la sclérose en plaques et les maladies apparentées.
– Favoriser les échanges entre les équipes de recherche impliquées dans le domaine de la SEP et les maladies apparentées.
– Faciliter l’élaboration et la réalisation de projets scientifiques communs.
– Promouvoir la formation des professionnels de santé sur la SEP et les maladies apparentées.
– Organiser des réunions scientifiques.
– Proposer des recommandations sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique.
– Servir d’interlocuteur en tant que représentant de la communauté des spécialistes de la SEP au niveau national, notamment auprès des structures administratives, des sociétés savantes, des organisations professionnelles, des organisations syndicales, des compagnies pharmaceutiques, des associations de malades, des personnes morales et physiques.
– Etre l’interlocuteur au niveau international avec les personnes physiques ou morales impliquées dans le domaine de la sclérose en plaques

Article 3 : Siège social
Le siège social est fixé à
Hôpital Pasteur, centre de recours Régional de la sclérose en plaques
Pavillon F
30 avenue de la voie Romaine
CS 51-069-06001 Nice Cedex 1.

Article 4 : l’Association se compose de membres titulaires
Toute personne physique professionnelle de santé ou morale impliquée dans la prise en charge ou la recherche sur la sclérose en plaques peut être membre de la Société Francophone de la sclérose en plaques.

Article 5 : Admission
Pour faire partie de l’Association, il faut être agréé par le conseil d’administration qui statue, lors de chacune de ses réunions, sur les demandes d’admission présentées.

Article 6 : Les Membres titulaires
Sont membres titulaires, les personnes qui versent une cotisation annuelle, dont le montant est fixé chaque année par l’Assemblée Générale.

Article 7 : Radiations
a) La démission
b) Le décès
c) La radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non paiement de la cotisation ou pour motif grave, l’intéressé ayant été invité à fournir des explications.

TITRE II : Administration et fonctionnement

Article 8 : Les organes de l’Association
Ils sont constitués par une Assemblée Générale, un conseil d’administration, un conseil médical et scientifique.

Article 9 : L’Assemblée Générale se compose de l’ensemble des membres titulaires ayant réglé leur cotisation. Chaque membre titulaire a droit à une voix. Le Président convoque une Assemblée Générale ordinaire par an.

Article 10 : Conseil d’administration :
1. Composition du conseil d’administration
La SFSEP est administrée par un conseil d’administration constitué de 12 membres, élus pour 6 ans. La durée totale du mandat n’excédera pas 6 ans. Six membres sont élus par le conseil médical et scientifique et 6 par l’assemblée générale. Lors de l’élection des 6 membres effectuée en AG au moins un des membres est un neurologue libéral et au moins un exerce en centre hospitalier non universitaire sauf si au préalable le comité médical et scientifique a élu un membre titulaire exerçant en libéral et/ou en centre non universitaire. Le conseil est renouvelé tous les trois ans par moitié. A l’issue des 3 premières années, les membres sortants sont désignés par tirage au sort et n’effectueront ainsi qu’un mandat de 3 ans. 
Les membres sortants ne sont pas rééligibles avant 3 ans. Le conseil d’administration élit parmi ses membres un président, un trésorier et un secrétaire à la majorité absolue des votants. Le vote a lieu à bulletin secret. Les fonctions d’administrateur prennent fin par le décès, la démission, la révocation par l’assemblée générale.
2. Election des membres du conseil d’administration
Le corps électoral est constitué par l’assemblée générale et le conseil médical et scientifique. Pour être candidat il faut être membre de l’assemblée générale ou du conseil médical et scientifique.

Article 11 : Rôle du conseil d’administration Il est l’instance exécutive de la société. Il assure collégialement la gestion courante de la structure, et veille à la mise en œuvre des décisions de l’assemblée générale. Il est conseillé par l’assemblée générale et par le conseil médical et scientifique. Il peut faire appel aux commissions techniques sur demande du président. Il propose les modifications statutaires Il établit le règlement intérieur Il réalise les actes de gestion Il arrête les comptes de l’exercice clos Il nomme les commissaires aux comptes, titulaires et suppléants Il autorise les actes et engagements dépassant le cadre des pouvoirs propres du président

Article 12 : le président :
Il est élu pour 3 ans.
Le Président a pour fonctions :
– de faire exécuter le règlement
– de représenter l’Association dans tous les actes de la vie civile et a qualité pour ester en justice
– de veiller à la régularité du fonctionnement de la société, conformément aux statuts.
– de convoquer l’Assemblée Générale et le conseil d’administration et d’en fixer l’ordre du jour
– de présenter le rapport moral d’activité à l’Assemblée Générale
– pour les actes courants d’administration, une délégation peut être donnée au Secrétaire.
– d’engager les dépenses Il n’est pas rééligible à l’issue de son mandat de président

Article 13 : Le Secrétaire:
Il est élu pour 3 ans Le Secrétaire a pour fonctions
– De recevoir toutes les correspondances adressées à l’Association et d’y répondre
– De rassembler et de garder les comptes rendus des séances
– De s’occuper de la publication éventuelle des travaux de l’Association.
– de procéder ou de faire procéder sous son contrôle aux déclarations à la préfecture et aux publications au journal officiel dans le respect des dispositions légales ou réglementaires Il est rééligible

Article 14 : Le Trésorier:
Il est élu pour 3 ans
Le Trésorier a pour fonctions :
– D’assurer le recouvrement des cotisations
– De régler les dépenses faites au nom de l’Association
– De présenter un rapport financier à l’Assemblée Générale
– De s’assurer que les dépenses engagées n’entraînent pas de déséquilibre budgétaire.
Il est rééligible

Article 15 : conseil médical et scientifique
Il est composé des coordinateurs régionaux et de personnes physiques ou morales impliquées dans la recherche contre la sclérose en plaques. Les membres du conseil médical et scientifique sont élus pour 3 ans selon des modalités fixées dans le règlement intérieur. Ils sont rééligibles. 
Le conseil médical et scientifique a pour missions – d’organiser régionalement l’action de la SFSEP
– De promouvoir les projets de recherche impliquant la SFSEP – D’organiser les réunions scientifiques annuelles organisées par la SFSEP
– D’élaborer et/ou de valider les documents ou recommandations établis par la SFSEP Il se réunit au moins une fois par an.

Article 16 : Commissions techniques
Pour atteindre les buts des présents statuts, le conseil d’administration peut nommer des Commissions techniques fonctionnant sous l’autorité du Président.

Article 17 : En cas d’absence prolongée, le conseil d’administration pourvoit provisoirement au remplacement du (ou des) membre(s) absent(s). Il est procédé à son (leur) remplacement définitif par la plus prochaine Assemblée Générale. Les pouvoirs des Membres ainsi élus prennent fin à l’époque où devrait normalement expirer le mandat des Membres remplacés.
Les Membres du conseil d’administration ne peuvent recevoir aucune rétribution à raison des fonctions qui leur sont confiées.

Titre III : Finances de l’Association

Article 18 : Les membres titulaires paient une cotisation annuelle.

Article 19: Les revenus de l’Association se composent :
1- des droits d’entrée et des cotisations
2- des dons et subventions
3- des recettes de tout autre nature non contraires aux lois en vigueur
4- Des ressources créées à titre exceptionnel : conférences, réunions, études scientifiques et/ou culturelles directement liées aux objectifs de l’Association.

Titre IV : Réunions de l’Association

Article 20: Réunion du conseil d’administration
Le conseil d’administration se réunit au moins une fois par an sur convocation du Président ou sur demande du quart de ses membres. La convocation devra être adressée au moins huit jours avant ladite réunion. Les décisions impliquant des dépenses importantes ne peuvent être prises que par le conseil d’administration. Les décisions sont prises à la majorité des voix. Tout membre du Conseil d’administration qui, sans excuse, n’aura pas assisté à trois réunions consécutives, pourra être considéré comme démissionnaire.

Article 21 : Assemblée Générale Ordinaire
L’Assemblée Générale Ordinaire comprend tous les membres de l’Association à quel que titre qu’ils y soient affiliés. L’Assemblée Générale ordinaire se réunit une fois chaque année. Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’Association sont convoqués par les soins du Secrétaire. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations. Le Président, assisté par les Membres du conseil d’administration préside l’Assemblée et expose la situation morale à l’Association. Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan de l’approbation de l’Assemblée. Ne devront être traitées, lors de l’Assemblée Générale, que les questions soumises à l’ordre du jour. Il est tenu un procès verbal des séances, signé par le Président et le Secrétaire.

Article 22 : Assemblée Générale Extraordinaire
Si besoin est, ou sur la demande de la moitié plus un des Membres inscrits, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les formalités prévues par l’article 20.

Titre V : Règlement intérieur

Article 23 : Règlement intérieur Un règlement intérieur peut être établi par le conseil d’administration qui le fait alors approuver par l’Assemblée Générale.
Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’Association.

Titre VI : Modifications des statuts. Dissolution

Article 24 : Modification des statuts
Les statuts peuvent être modifiés par l’Assemblée Générale sur la proposition du conseil d’administration ou sur la proposition du quart des Membres dont se compose l’Assemblée Générale.

Article 25 : Dissolution En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des Membres titulaires. Elle devra être votée en Assemblée Générale. Le conseil d’administration sera chargé de procéder à la liquidation qui aura lieu selon les règles du droit commun.

Article 26 : Assurance Une assurance responsabilité civile, voire une assurance complémentaire, sont souscrites au nom de l’Association. Ces assurances devront entre autres couvrir l’Association, ses Membres lors des réunions, déplacements et les participants aux réunions scientifiques organisées par l’Association.

Fait à Paris le 26/01/2015