La Société Francophone de Sclérose En Plaques – SFSEP – est une société savante qui a été créée en 2015 sur les bases du Club Francophone de la sclérose en plaques qui rassemblait depuis 1998 des neurologues français impliqués de cette pathologie. La SFSEP fédère l’ensemble des neurologues et professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) et des maladies apparentées telles les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et les maladies à anticorps anti-MOG (MOGAD). Elle agit au sein du territoire français, et implique également la francophonie (Belgique, Suisse, Pays du Maghreb, Canada). Sa mission principale est de favoriser la diffusion de l’évolution des connaissances dans le domaine de la SEP et des maladies apparentées. Elle participe à la veille scientifique, émet des recommandations annuelles et œuvre à l’optimisation et l’harmonisation de la prise en charge des patients tout au long de leur parcours de soins. Elle initie, accompagne et coordonne des projets de recherche clinique. Elle travaille en étroite collaboration avec des partenaires structurants tels que l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP), acteur essentiel de la recherche clinique et épidémiologique au niveau national et international, FCRIN4MS, réseau national de recherche clinique dédié à la SEP et France SEP, principale association de patients. La SFSEP collabore avec de nombreuses sociétés savantes, avec les représentants de neurologues d’exercice différents, hospitaliers ou libéraux, avec les autorités de santé et les partenaires industriels.
Présentation de la SFSEP
La Société Francophone de Sclérose En Plaques – SFSEP – est une société savante qui a été créée en 2015 sur les bases du Club Francophone de la sclérose en plaques rassemblant depuis 1998 les neurologues français impliqués de cette pathologie. La SFSEP fédère l’ensemble des neurologues et professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) et des maladies apparentées telles les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et les maladies à anticorps anti-MOG (MOGAD). Elle agit au sein du territoire français, et implique également la francophonie (Belgique, Suisse, Pays du Maghreb, Canada).
Missions
La SFSEP a pour objectif principal de promouvoir l’excellence des pratiques dans le domaine de la SEP et des pathologies apparentées, NMOSD et MOGAD.
À ce titre, elle
- Élabore et diffuse des recommandations annuelles de bonnes pratiques
- Contribue à la formation initiale et continue des professionnels de santé par la diffusion des connaissances actualisées
- Participe à l’organisation et à l’optimisation des parcours de soins des patients en soutenant les Réseaux de soins et les CRC-SEP
- Assure une veille scientifique continue sur les avancées diagnostiques et thérapeutiques
- Favorise l’harmonisation des pratiques à l’échelle nationale et francophone afin que chaque patient puisse bénéficier de la meilleure expertise possible.
Pour ce faire, elle implique activement les Centres de Ressources et de Compétences SEP – CRC-SEP – de France pour ces missions et pour déployer ses actions sur tout le territoire.
Recherche et innovation
La SFSEP soutient activement la recherche clinique, translationnelle et épidémiologique dans le domaine des maladies inflammatoires du système nerveux central. Elle encourage les collaborations entre équipes académiques et industrielles, et participe au développement de projets innovants, incluant l’évaluation de nouvelles technologies et outils d’intelligence artificielle.
Elle travaille en étroite collaboration avec des partenaires structurants tels que :
- Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP), acteur essentiel de la recherche clinique et épidémiologique au niveau national et international
- FCRIN4MS, réseau national de recherche clinique dédié à la SEP
- France SEP, principale association de patients
Activités scientifiques et formation
Chaque année, La SFSEP organise plusieurs manifestations scientifiques visant à favoriser la diffusion des connaissances et les échanges entre professionnels.
- Les « Journées de la SFSEP », congrès scientifique annuel réunissant la communauté neurologique francophone. Il s‘agit du rendez-vous incontournable des neurologues et professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la SEP et des maladies inflammatoires du système nerveux. L’objectif est l’harmonisation des pratiques, le partage d’expériences et la discussion autour des projets de recherche clinique. Grâce aux sessions filmées, la diffusion s’élargit à un panel plus large de soignants la plupart francophones ne pouvant être présent.
- La « Journée des réseaux SEP – Coordinations des parcours patients », journée dédiée aux professionnels paramédicaux : infirmiers (ières) diplômées d’État, infirmiers (ières) de pratique avancée, psychologues, neuropsychologues issus des différents réseaux de soins et structures équivalentes de chaque région.
- La « Journée CRC-SEP – FCRIN », journée qui permet la rencontre des différents acteurs des centres experts impliqués dans la SEP, médecins et ARC. Ce rassemblement favorise les discussions autour d’études, d’essais en recherche clinique et de projets innovants.
- La « Journée BISEPs », journée dédiée aux internes et aux jeunes neurologues souhaitant se former à la prise en charge de la SEP.
Ces événements contribuent à la diffusion des bonnes pratiques et au partage d’expertise dans un contexte d’évolution rapide des connaissances.
Partenariats institutionnels et industriels
La SFSEP collabore avec
- De nombreuses sociétés savantes telles que la Société Française de Neurologie (SFN), la Fédération Française de Neurologie (FFN), la Société Française de Médecine physique et de Réadaptation (SOFMER), la Société Française de Radiologie (SFR) et de Neuroradiologie (SFNR).
- Les représentants de neurologues d’exercice différents : Collège des Enseignants de Neurologie (CEN), Collège National des Neurologues des Hôpitaux généraux (CNNHG) et l’association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF).
- Les autorités de santé telles que les ARS, l’ANSM, le Ministère de la Santé, la DGOS.
- Les partenaires industriels.
Rôle et impact
Par son action structurante, la SFSEP contribue à améliorer la qualité des soins, à renforcer la diffusion des connaissances scientifiques et à garantir un accès équitable à une expertise spécialisée pour l’ensemble des patients atteints de sclérose en plaques et de maladie inflammatoires du système nerveux au niveau national.