Parcours de soin SEP :
Analyser aujourd’hui pour construire demain

Cette première journée de partage entre différents acteurs de santé du domaine de la sclérose en plaques (SEP) a eu pour objectif de réunir les différentes énergies pour réfléchir et travailler ensemble sur le parcours de soins du patient. Cette réunion a rassemblé des neurologues, des responsables des réseaux de soins, des représentants des autorités de santé, pour réfléchir au meilleur à proposer aux patients.

La prise en charge de la SEP a considérablement évolué en vingt ans. Deux décennies d’évolution très riches, que ce soit dans l’annonce diagnostique ou les thérapeutiques. Avec les premières molécules injectables, sont arrivés l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et les premiers réseaux de santé, moteurs remarquables d’amélioration du parcours de soins et de prise en charge de proximité. Depuis dix ans de nouveaux traitements sont apparus, plus efficaces mais également plus compliqués à gérer. D’où la place prépondérante prise par les hôpitaux de jour, qui ont permis de « sortir » littéralement les patients de l’hôpital. Depuis un an, la création des centres de référence est l’aboutissement de ce processus d’amélioration de la prise en charge. Ils ne se substituent pas aux soins prodigués en région et dans les réseaux, mais ils permettent de contribuer à sécuriser la prise en charge, notamment pour la prescription des médicaments de dernière génération. L’objectif étant de traiter les patients le plus tôt et le plus efficacement possible.

Vingt ans d’évolution très riches donc, mais reste à évaluer l’efficience des différentes organisations de parcours de soins, l’objectif étant le maintien des patients dans l’emploi, à domicile, … L’évolution du profil des patients dans les consultations semble être, à ce jour, le meilleur témoignage de l’amélioration de la prise en charge.

Je tiens à remercier le comité scientifique qui a travaillé à l’élaboration de ce programme, les orateurs pour leurs précieux témoignages, le partenaire institutionnel, le laboratoire Biogen, impliqué depuis de nombreuses années dans l’amélioration du parcours de soin, et enfin les participants de tous horizons, qui ont fait la réussite de ce premier rendez-vous.

Pr Jérôme De SEZE
Président de la SFSEP

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Retrouvez en vidéo tous les moments forts de la journée :

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LE PLAN MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES

 

LA DÉCLINAISON DU PMND EN BOURGOGNE-FRANCHE-COMTÉ

 

ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE DU DIAGNOSTIC : ÉVOLUTIONS DEPUIS 10 ANS

 

LES FACTEURS D’ADAPTATION AU COURS DE LA PREMIÈRE ANNÉE DE LA MALADIE, POINT DE VUE DU PSYCHOLOGUE

 

ANNONCE DIAGNOSTIQUE : RETOUR D’EXPÉRIENCES ET ÉVOLUTION

 

PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE, COMMENT L’ORGANISER ?

 

DE LA CLINIQUE DE LA SEP AU CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCES SEP BRETAGNE: 20 ANS D’EXPERIENCE

 

L’EXEMPLE D’UNE ORGANISATION DÉCENTRALISÉE : LE RÉSEAU ALSACEP

 

PRENDRE SOIN AVEC LES NOUVELLES TECHNOLOGIES : LA SCLÉROSE EN PLAQUES

 

LE PATIENT ACTEUR DE SA MALADIE : COMMENT L’IMPLIQUER ?

 

L’EDUCATION THERAPEUTIQUE

 

LE RÔLE DES ASSOCIATIONS

 

LE PATIENT EXPERT – TÉMOIGNAGE DE NADÈGE BURTÉ-BARA

 

UN REGARD D’ARS : QUESTION DE DÉMOCRATIE SANITAIRE