Vos questions sur la SEP et le COVID-19

La foire aux questions compile les questions et réponses abordées lors des webinares du printemps 2020

Les réponses ci-dessous sont identiques qu’il s’agisse de personnes atteintes de SEP ou de NMO ou d’une autre maladie démyélinisante.

Questions-Réponses – Mise à jour du 7 mai 2020

Est-ce que chaque membre de la famille doit s’isoler chacun dans une pièce après le 11 Mai ?
Pas questions de vivre séparés à l’intérieur du domicile. Dans un foyer, la famille a des interactions plus intimes qu’à l’extérieur, on peut faire des câlins à ses enfants, les prendre dans ses bras. L’objectif des mesures barrières est surtout d’éviter de faire entrer le virus dans le foyer. Si un des membres du foyer a de la fièvre ou d’autres symptômes évocateurs du Covid, il doit alors consulter pour établir le diagnostic et être isolé dans le foyer, ou à l’extérieur si c’est impossible.

Quelles sont les précautions à mettre en place par l’enfant vis-à-vis du parent malade ?
Les gestes barrière seront préconisés à l’école et des mesures seront mises en place pour les directeurs d’établissement pour limiter les contacts. Selon les régions, les règles d’ouverture risquent de changer. On prévoit un port du masque obligatoire au collège, et pourra être fourni par l’établissement si nécessaire. Les masques ne sont pas recommandés en primaire. Les masques sont prohibés en maternelle. Toutefois, pour les patients âgés ou ayant un niveau de handicap important, il faut être particulièrement vigilant. Les enfants doivent bien appliquer les gestes barrière à l’extérieur du domicile.

Dans le cas des ramassages scolaires, les enfants peuvent-ils prendre le bus ou est-il préférable de les emmener ?
Emmener ses enfants à l’école limiterait les interactions, mais cela ne serait pas réaliste pour toute la société. Les transports devront être adaptés dans chaque région pour limiter les contacts entre les passagers.

En cas de garde partagée, faut-il continuer ce mode ou privilégier le domicile de l’autre parent ?
Le problème de la garde partagée est délicat, certains parents ayant pu prétexter du confinement pour garder les enfants plus que le partage habituel. Les enfants appartiennent aux deux bulles représentées par le foyer de chaque parent et doivent pouvoir s’y rendre normalement.

Quelles règles appliquées au retour de l’école ?
En rentrant au domicile, les enfants doivent se changer, jeter le masque et bien se laver les mains.

Si nous ne voulons pas mettre notre enfant à l’école, comment le justifier auprès de notre employeur ?
Il faut comprendre que les données disponibles sur le risque de forme grave de COVID-19 reste faible pour les patients atteints de SEP, et que les enfants ont besoin de reprendre une vie plus normale, comme les autres, pour leur équilibre psychique et leur développement.
Si un patient atteint de SEP ou de NMO refuse de mettre son enfant à l’école, il pourra se déclarer en arrêt de travail sur améli.fr et rester à la maison avec son enfant. Si une solution de télétravail peut être trouvée, cela permettrait de garder son salaire tout en restant à la maison. « A partir du 1er juin, il faudra avoir une attestation de l’école » pour continuer à bénéficier de ce dispositif, a annoncé la ministre du Travail, Muriel Pénicaud, mercredi 29 avril, sur France Inter. Cette attestation pourra être délivrée si l’école est fermée ou ne peut pas accueillir un enfant. “L’école délivrera l’attestation et le salarié devra la transmettre à son employeur”,

Peut-on se rendre à l’hôpital pour les consultations et examens médicaux ?
La plupart des patients n’ont pas eu d’arrêt des soins pendant le confinement, notamment pour la réalisation des perfusions. certaines ont pu être reportées mais sans que cela soit bien sur considère comme une interruption. La réalisation de prises de sang peut parfaitement se faire à domicile. les autres examens radiologiques notamment les IRM, vont reprendre avec des parcours de soins sécurisés et un espacement des rdv permettant le respect d d’la distanciation. si le médecin maintient une consultation présentielle, il n’y a pas de raison de refuser, les précautions seront prises sur place pour garantir la sécurité du patient. Les neurologues libéraux vont appliquer les mêmes consignes, et un document guide leur a été fournis par le syndicat des neurologues libéraux : les conseils sont les mêmes: contacter les patients en amont pour vérifier l’absence de signe suspect de Covid (fièvre, toux, perte du gout ou de l’odorat; les systèmes de secrétariat en ligne proposent un questionnaire au moment de la prise de RDV), diminuer le flux des patients, une personne en salle d’attente, pas de prêt de stylo, privilégier le paiement sans contact.

Faut-il toujours privilégier les téléconsultations ?
A l’hôpital comme en ville, la poursuite des téléconsultation sont à privilégier. Le système est parfaitement au point et peut être fait à partir d’un smartphone, une tablette ou un ordinateur du patient ou d’une personne de son entourage. le système permet aussi le dépôt de documents médicaux de la part du patient, ou d’ordonnance de la part du médecin.

Est-il possible de reprendre les soins en cabinet de kiné, orthophonistes, ostéopathes, psychologues, … ? Si non, que faut-il faire ?
Certains professionnels de santé même en ayant réduit leur activité ont assuré des soins à domicile avec les précautions obligatoires d’hygiène renforcées. comme pour toute activité médicale et paramédicales, les séances vont reprendre avec les règles de distanciation et il est important de reprendre les traitements symptomatiques.

Peut-on envisager un séjour en centre de rééducation ? En cure thermale ? Si oui, à partir de quand ?
Chez les patients ayant un handicap important, des séjours de rééducation de 3-4 semaines ont montré un intérêt pour maintenir l’autonomie. Comme toute les activités de soins programmées, ces séjours doivent être reports. En revanche, les séjours en rééducation après une poussée seront maintenus lorsqu’ils sont nécessaires.

Quels conseils donnez-vous aux personnels paramédicaux quand les gestes barrières peuvent difficilement être appliqués ?
Le professionnel de santé doit être équipé de protection adéquate (masque, blouse, gants) et procéder à un nettoyage complet des surfaces entre chaque patients. Lorsque le travail nécessite une interaction physique rapprochée, comme pour les masseurs kinésithérapeutes, les consignes sont les mêmes, les 2 personnes devant être masquées et le professionnels en vêtements de travail et ganté. Bien sûr si l’un des 2 a de la fièvre, la séance est annulée sauf pour les personnes qui travaillent à l’hôpital et ont en charge des patients Covid.

Est-ce qu’il existe des consignes/approches spécifiques pour la prise en charge de certains symptômes, lorsque la personne a été diagnostiquée Covid+ ?
Pour les professionnels qui ont en charge des patients Covid à l’hôpital, les règles de sécurité sont drastiques. si le patient est en isolement à domicile, les règles de sécurité sont les mêmes et les interactions sont minimales, pendant une vingtaine de jours.

Questions du webinar du 5 mai

La rediffusion du webinar est disponible sur le site de NEUROSCOOP

Quelles sont les nouvelles données sur COVISEP ?
L’étude COVISEP recense toutes les données concernant les personnes atteintes de SEP, NMO, maladies démyélinisantes du SNC touchées par le Covid-19 et répertoriées dans les CHU, les centres experts et auprès de toute personne participant à l’étude. Au 5 Mai, 304 personnes, dont 297 SEP et 7 NMO, figuraient dans cette base de données. Des messages très forts se dégagent de cette étude :

La majorité des patients n’a pas interrompu son traitement avant d’être touchée par le Covid-19. Des interruptions ont eu lieu chez certains durant l’infection mais repris ensuite ;

La proportion de forme grave est identique à celle observée dans la population générale ;

Les facteurs de risque identifiés comme facteurs aggravant sont l’âge, notamment supérieur à 65-70 ans, les comorbidités, notamment l’obésité et les maladies cardio-vasculaires, et un handicap physique important ;

Aucun traitement de fond ne donne un point d’alerte particulier aussi bien dans la globalité que traitement par traitement, ce qui conforte les neurologues à poursuivre les traitements de fond et à les initier chez les patients qui viennent d’être diagnostiqués.

Ces données suggèrent qu’il existera 2 types de population chez les personnes atteintes de SEP : celles qui n’ont pas de comorbidités associées et pour lesquelles le déconfinement sera identique à celui de la population générale et celles pour lesquelles la présence de comorbidités associées demandera des précautions supplémentaires.

Est-il possible de faire un point sur les tests actuellement proposés ?
Il faut bien faire la différence entre les tests virologiques et les tests sérologiques.

Les tests de virologie : ce sont les tests pour lesquels il est utilisé un écouvillon, testent la présence du virus par PCR. Ce test recherche la présence du virus au moment où la personne est infectée. Donc ces tests n’ont d’intérêt que si la personne présente des symptômes. Ces tests sont fiables, les laboratoires sont accrédités pour le faire, les hôpitaux également. Mais ce test ne révèle la présence du virus que chez 70% des personnes. Ce qui signifie que la personne peut être porteuse du virus alors que le test est négatif soit parce que le virus est présent en trop faible quantité pour être détecter, soit parce que le prélèvement nasal est en trop faible quantité. Ce test n’aura d’intérêt après le déconfinement que si vous êtes symptomatique.

Les tests de sérologie : ils ont un intérêt uniquement après avoir contracté la maladie et ceci quelques semaines après la fin des symptômes. Ceci est dû au fait que les anticorps dirigés contre un virus sont sécrétés entre une semaine et un mois après le début de la maladie. Ces tests de séroprévalence sont encore en évaluation mais aujourd’hui aucun de ces tests en laboratoire n’est certifié et remboursé par la sécurité sociale. Ceci signifie qu’aujourd’hui nous ne disposons d’aucune certitude sur leur sensibilité et leur spécificité à détecter les anticorps dirigés contre le virus Covid-19. Il peut y avoir des faux négatifs, ce qui n’est pas grave, mais aussi des faux positifs. C’est-à-dire qu’une personne pense avoir des anticorps contre le virus, donc être protégée, fait moins attention aux gestes barrières et finalement contracte la maladie. Ces tests de séroprévalence/sérodiagnostic n’auront une valeur effective uniquement lorsqu’ils seront remboursés. Il faut savoir que les études faites par l’Institut Pasteur montre que la population est immunisée qu’à hauteur de 10 à 15% dans les régions très infectées comme le Grand-Est, l’Ile-de-France et l’Oise, et de 3 à 5% pour les autres régions. Ces taux sont donc faibles. Ceci signifie aussi que 90% de la population n’a pas eu le Covid-19 et qu’un déconfinement « raté » conduirait à une nouvelle vague. Les tests seront principalement utiles pour le personnel soignant en milieu hospitalier ou dans le secteur libéral, en EHPAD. Il est peu probable, même quand ces tests seront disponibles de tester toute la population. Les personnes fragiles, les personnes qui travaillent dans des lieux à risque seront peut-être testées avant la reprise du travail, mais pas la population générale.

Qu’en est-il du vaccin contre le Covid-19 ?
Beaucoup d’équipes travaillent sur la disponibilité de vaccins contre le Covid-19 car on sait déjà que la vaccination sera le seul mode de prévention efficace d’une autre pandémie liée à ce virus. Sa structure et son instabilité font que malheureusement contrairement à la grippe saisonnière pour laquelle des ajustements annuels permettent d’avoir une vaccination disponible tous les ans, cela ne sera pas possible pour le COVID pour permettre et espérer une immunité durable ou collective. Les essais chez les volontaires sains ont débuté mais malgré tout, il n’est pas réaliste de compter sur la disponibilité d’un vaccin efficace et sécuritaire pour la majorité de la population avant 2021. Ce vaccin sera recommandé pour les personnes atteintes de SEP, NMO ou autres maladies démyélinisantes.

Pourquoi la CPAM délivre des arrêts de travail dérogatoire et liste comme “personnes fragiles” toutes les personnes atteintes de SEP alors que le HCSP ne considère comme fragiles que les personnes immunodéprimées ?
Ces 2 entités ne sont pas antinomiques. La sécurité sociale va délivrer des arrêts de travail dérogatoire en auto-déclaration sur le site declare.amelie.fr pour les patients à risque élevé et en ALD. Ces auto-déclarations viennent d’être prolongées jusqu’à la fin du mois de Mai. Il n’est pas nécessaire d’avoir un traitement immunosuppresseur pour être dans cette catégorie d’auto-déclaration. Ces auto-déclarations ont été étendues pour beaucoup de comorbidités, l’âge, le surpoids, le handicap physique, ou toute autre comorbidité sévère.
Le Haut Conseil de Santé Public (HCSP) a été interrogé sur quelles sont les personnes les plus susceptibles de faire une infection grave du COVID (pas de l’attraper). Ils ont listé ces personnes à risque :
– les personnes âgées de 70 ans et plus (même si les patients entre 50 ans et 70 ans doivent être surveillés de façon plus rapprochée) ;
– les patients aux antécédents (ATCD) cardiovasculaires sévères : hypertension artérielle compliquée, un d’accident vasculaire cérébral ou de coronaropathie, chirurgie cardiaque, insuffisance cardiaque
– les diabétiques insulinodépendants non équilibrés ou présentant des complications secondaires à leur pathologie ;
– les personnes présentant une pathologie chronique respiratoire susceptible de décompenser lors d’une infection virale ;
– les patients présentant une insuffisance rénale chronique dialysée ;
– les malades atteints de cancer sous traitement.
– les personnes ayant une chimiothérapie ou une immunothérapie
– les personnes avec une immunodépression congénitale ou acquise (biothérapie, infection par le VIH, greffe d’organe avec traitement immunosuppresseur, maladie du foie grave, …)
La liste est très longue, mais cela signifie que les personnes rentrant dans ces catégories peuvent s’auto-déclarer sans autre démarche à faire que de poursuivre leur demande de confinement et de dérogation pour ne pas être impactée en termes de salaire ou de cotisations.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante doivent rester confinées après le 11 Mai ? Est-ce différent selon le traitement ou l’absence de traitement ? En présence de comorbidités ?
La date du 11 Mai pour le déconfinement est indicative. Il existe énormément de cas particulier mais il n’existe pas de raison de maintenir les patients en confinement sur le seul prétexte qu’ils ont une SEP. Les patients doivent suivre les mêmes directives que la population générale. Evidemment, cela est à moduler en fonction des facteurs de risque ou de comorbidités. Mais la réponse est à adapter au cas par cas. En cas de doute, il faut contacter votre neurologue ou médecin traitant si vous avez des doutes.

Quelles précautions les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante doivent-elles prendre pour sortir et dans les transports en commun ?
La reprise des transports en commun est un stress. Les mesures prises par la RATP, la SNCF seront les mêmes pour tous. Si vous êtes amenés à prendre les transports en commun, il n’y a pas de contre-indication excepté les facteurs de risque et les comorbidités. Bien-sûr, si vous pouvez privilégier d’autres moyens comme le vélo, c’est mieux. Si vous pouvez éviter de prendre votre voiture pour rajouter de la pollution au Covid-19 ce serait préférable. Mais là aussi, c’est au cas par cas. L’important est de respecter les gestes barrières et une distance suffisante d’un mètre 50.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante peuvent sortir faire leurs courses, aller chez le coiffeur, l’esthéticienne, les soins du bien-être ? Si oui, quelles précautions ?
Bien-sûr que cela sera possible mais toujours avec les mesures de précautions. Avec un masque, vous pouvez aller chez le coiffeur, chez l’esthéticienne ou dans tous les commerces qui seront ouverts. Mais toujours avec mesure pour croiser le moins de monde possible. Il n’existe pas de contre-indication.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante peuvent aller voir/aider nos parents âgés, garder/recevoir nos petits-enfants ? Si oui, quelles précautions ?
Ceci est un sujet délicat car les personnes de plus de 60-70 ans sont des personnes à risque de faire des formes graves du Covid-19. Si un patient SEP doit aller voir ses parents, le risque est supérieur pour ses parents que pour lui-même. Il faut faire attention à nos ainés en général et être prudent. Il est certain que les personnes âgées en EHPAD qui sont seules, malheureuses ont besoin d’un minimum de visites mais le fait que la visite soit faite par une personne atteinte de SEP ou non n’est pas le point délicat. Ce qu’il faut c’est éviter qu’il y ait trop de monde.
Pour recevoir vos petits-enfants, que vous ayez la SEP ou non, le problème est l’âge. Il est donc préférable d’avoir ses petits-enfants par visio plutôt que de les recevoir car ils sont comme tout le monde potentiellement transmetteur du virus. Mais là encore, c’est dans le souci de protéger nos ainés.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante peuvent accueillir un parent/un enfant qui sort d’un séjour à l’hôpital ?
La contagiosité est maximum généralement au 4ème jour et qu’elle peut durer jusqu’à 15 jours. Pour les personnes qui ont eu le Covid-19, elles ne sont plus contagieuses quand elles sortent de l’hôpital mais il faut vérifier avec l’équipe soignante. En théorie, ils sont plus protégés que contaminant. En revanche, dans le cas d’une hospitalisation pour un autre motif, il est préférable de placer la personne en isolement.

Sera-t-il possible/prudent de se déplacer entre les régions de différentes couleurs ?
Oui tout en respectant la limite fixée à 100km (à vol d’oiseau). Mais il faut comprendre que le virus ne s’arrête pas à ces barrières géographiques et donc qu’il faut toujours appliquer les gestes de sécurité.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante seront prioritaires pour obtenir des masques ? Où les demander ?
Non les personnes atteintes de SEP sont considérées comme la population générale. Ce sera la fonction qui fera que les personnes sont prioritaires, comme les soignants, le personnel des EHPAD, les gens travaillant avec le public. Mais il est recommandé de porter le masque dans les commerces et obligatoirement dans les transports en commun. Donc, il faudra s’en procurer auprès de tous les sites qui en vendent.

Est-ce que l’entourage doit rester confiné ?
Les personnes vivant dans le foyer d’une personne fragile n’ont pas d’obligation de rester confinées. Les règles de précautions, notamment les gestes barrière dans la maison à partir du moment ou un membre reprend la vie sociale, demeurent pour tous. S’il a un statut d’aidant, avec des rapports physiques rapprochés, il lui faudra faire selon son statut ( salarié, non salarié, type d’activité…), il aura des démarches adaptées à faire.

Quelles précautions doit prendre l’entourage avant de rentrer et une fois à la maison ?
Il est important de respecter les gestes barrière: se déchausser à l’entrée de la maison, et y déposer les vêtements extérieurs, aller se laver les mains à l’eau et au savon. Si la personne ramène des achats, c’est elle de préférence qui s’occupe de les ranger en enlevant et en jetant tous les emballages, les stocker dans un coin si possible avant de ranger, puis se laver les mains à nouveau. Les fruits et légumes doivent être lavés avant d’être rangés.
Le port du masque sera obligatoire à l’extérieur à partir du 11 mai. Il faut garder à l’esprit que les masques doivent être changés tous les jours. Les masques chirurgicaux sont efficaces 4h, les FFP2, 8h. Les masques ne sont pas réutilisables et doivent être jetés directement après les avoir enlevés. On doit se laver les mains avant de le mettre et en le retirant. Les masques en tissus doivent être lavés à 60 tous les jours et séchés au sèche-linge, ou repassés.
Si une des personnes du foyer a de la fièvre ou tousse, elle doit s’isoler en attendant d’être testée et porter un masque à l’intérieur de la maison. S’isoler dans sa maison des autres membres de la famille cela veut dire dans la mesure du possible, rester à au moins 1.5m des autres, avoir des couverts réservés en permanence, ne pas enlever le masque et appeler le médecin;

Faut-il laver les vêtements tous les jours si les personnes sortent à l’extérieur ?
Ce n’est pas possible de laver tous ses vêtements chaque jour, car pour tuer le virus, les textiles doivent être lavés au moins 30 minutes à 60°C. On les laisse à l’entrée dans un placard dédié. On se change en rentrant et on se lave bien les mains.

Est-ce prudent d’accepter les invitations/de recevoir de la famille et des amis ?
Ce n’est pas le moment de recevoir de la famille ou des amis de l’extérieur, ce serait un moyen de faire entrer le virus et de la propager.

Comment envisager les vacances d’été ?
Les vacances d’été vont être un point complexe, selon l’évolution de l’épidémie et du déconfinement, plusieurs options seront possibles. On pourrait imaginer un déplacement en groupe des personnes du foyer vers un lieu de villégiature, en restant ensemble comme une bulle en évitant de côtoyer d’autres bulles sans appliquer les gestes barrière. Pour le mois de juin, les déplacements devraient être limités dans un rayon de 100km, certaines frontières resteront fermées, et la situation pour les lieux de vacances (campings, hôtels…) n’est pas connue. Par ailleurs, les gestes barrières seront plus difficiles à appliquer durant les vacances. De plus, l’état d’urgence entré en vigueur le 24 mars a été prolongé du 23 mai au 24 juillet afin d’éviter un nouveau pic épidémique. Pour l’instant, il est difficile d’envisager des départs en vacances si on veut éviter un nouveau pic de l’épidémie cet été.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante doivent privilégier le télétravail ?
Toutes les personnes qui peuvent continuer à télétravail, avoir le moins de contact possible, éviter les déplacements doivent favoriser ce choix. La personne atteinte de SEP ne déroge pas à ses mesures. Il faut néanmoins tenir compte des facteurs de risque et comorbidités. Mais si vous avez besoin de retourner au travail en présentiel, vous pouvez vous y rendre à partir du moment où les règles de sécurité sont mises en place.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante peuvent exiger le télétravail à l’employeur ? Si oui, de quelle manière ?
Non, il est impossible d’exiger à son employeur le télétravail, notamment quand les professions ne sont pas ouvertes à ce type de procédé. C’est une discussion au cas par cas. En cas de litiges, c’est le médecin du travail qui doit être saisi. Ce dernier connait l’environnement de l’entreprise et peut prendre cette décision d’un commun accord avec l’employeur. Le médecin du travail est tenu au secret médical, donc il pourra dire que le télétravail se justifie sans révéler la maladie.

Est-ce qu’un employeur peut exiger le retour en présentiel à une personne dite « fragile » même si le télétravail est possible ? Si oui, comment faire si l’employeur n’est pas au courant de ma maladie ? Faut-il l’informer ?
La personne doit aller voir médecin du travail.

Peut-on renouveler les arrêts maladie quand le télétravail n’est pas possible ? Si oui, comment faire ? Pour quelle durée ?
Oui si la personne est sous traitement immunosuppresseur

Quand le télétravail n’est pas possible, est-il raisonnable de reprendre le travail en présentiel ? Quelles précautions doivent être prises en plus des gestes barrière, de la distanciation sociale et des masques ? Existe-t-il des différences selon que nous sommes sous traitements immunomodulateurs, immunosuppresseurs, sans traitement ?
Ce sont les mêmes mesures que pour la population générale. Il n’existe pas de mesures spécifiques. Normalement, chaque corps de métier a reçu des fiches techniques qui permettent de connaitre comment appliquer au mieux ces mesures.
Lien pour les fiches métier : https://travail-emploi.gouv.fr/le-ministere-en-action/coronavirus-covid-19/proteger-les-travailleurs/article/fiches-conseils-metiers-et-guides-pour-les-salaries-et-les-employeurs

Pour les activités en contact avec le public, comme le personnel d’accueil, les vendeurs, les caissiers, les coiffeurs, … quelles précautions prendre ? Faut-il imposer des mesures particulières ? Aux clients ? A l’employeur ?
Mêmes précautions que celles pour la population générale et qui travaille dans ces secteurs.

Comment faire quand on est travailleur social avec des adultes ayant des difficultés de langage, des troubles cognitifs ou comportementaux ?
Il faut en discuter avec le médecin du travail et voir si c’est raisonnable de le faire revenir travailler ou s’il peut être mis sur un poste moins exposé ou s’il est préférable que la personne reste en arrêt de travail.

Existe-t-il des conditions particulières pour les personnes en RQTH ?
Non, la reconnaissance de travailleur handicapé ne veut pas dire que la personne a un handicap sévère. Tout patient SEP peut être en RQTH. C’est plutôt le degré de handicap qui va éventuellement conduire à limiter le retour au travail.

Malgré ma pathologie, je veux retourner travailler. Est-ce que mon employeur peut refuser ?
Non, en aucun cas, un employeur peut empêcher une personne de revenir travailler pour une pathologie. Là encore, il faut contacter le médecin du travail qui fera l’interface.

L’entreprise est climatisée, quels sont les risques de contamination ?
Il est difficile de répondre à cette question car il existe différents types de climatisation fermée ou ouvertes. Les mesures seront prises au niveau de l’entreprise et cela dépendra du type de climatisation. Il faut vérifier auprès de l’employeur ou de la médecine du travail. Mais ce sont les mêmes règles que pour la population générale.

Est-ce que les personnes travaillant avec des enfants/adolescents c’est à dire toutes les personnes des établissements scolaires et parascolaire, mais aussi les personnes travaillant en crèche, les nourrices, les travailleurs sociaux auprès des enfants en situation de handicap, peuvent retourner dans leurs établissements ? Quelle attitude adoptée avec les enfants de moins de 3 ans, de maternelle, primaire ou ceux avec un handicap et pour lesquels les mesures barrières sont difficiles à mettre en place et qui ne porteront pas de masque ? Pour les collégiens ? Les lycéens ?
Il est vrai que les mesures annoncées peuvent paraitre difficile à mettre en place. Les mois de Mai et Juin vont être difficile dans ce secteur. Une personne SEP qui n’a pas de facteurs de risque ou de comorbidités n’a pas à être considérée comme une autre personne et peuvent faire leur métier. Les consignes de sécurité doivent bien-sûr être mises en place.

Quelles sont les consignes/recommandations/protection pour ceux qui travaillent dans le secteur de la santé (aide-soignant, infirmier, pharmacien, orthophoniste, …) que ce soit en milieu hospitalier ou libéral.
Pas de consignes particulières. Le personnel soignant est maintenant bien au courant des risques et des consignes de sécurité. Les personnes avec des facteurs de risque ou des comorbidités ne doivent pas être dans des unités Covid.

Est-ce que le conjoint d’une personne atteinte de SEP peut reprendre le travail ou doit-il rester confiné ?
Le conjoint ou toute personne habitant dans le foyer d’une personne atteinte de SEP peut tout à fait reprendre le travail. Son statut d’aidant peut toutefois lui permettre de demander selon les cas un certificat d’isolement, ou de rester en télétravail lorsque cela est possible. Si l’aidant a un statut de non salarié (Travailleurs indépendants, travailleurs non-salariés agricoles, artistes auteurs, stagiaires de la formation professionnelle et dirigeants de société relevant du régime général), la mesure dérogatoire en cours doit être renouvelée sous la forme d’un arrêt de travail car ceux qui étaient en cours se sont arrêtés au 30 avril. La poursuite du confinement pour le conjoint doit se faire au cas par cas : il n’est pas logique d’étendre cette mesure de précaution à tous les conjoints des personnes ayant une SEP. L’âge, le handicap et le soutien d’aidant réel ( aide à la mobilisation, courses…) sont à prendre en compte. Le neurologue ne peut pas faire le certificat d’isolement, c’est le médecin traitant qui peut le faire et ce certificat sera à transmettre à l’employeur qui mettra en chômage partiel si le télétravail n’est pas possible.

Peut-il exiger le télétravail à son employeur ?
Lorsque cela est possible, le télétravail reste à favoriser mais cela doit être vu avec la médecine du travail et l’employeur. le neurologue ne peut pas faire de certificat pour justifier qu’un conjoint prolonge le confinement. Si le télétravail n’est pas possible, le médecin traitant peut effectuer un certificat d’isolement. cette attestation est à transmettre à l’employeur qui procédera à la mise au chômage partiel. En ce qui concerne le chômage partiel, l’indemnité est à hauteur de 70% du salaire brut, soit environ 84% de votre salaire net. Ces montants peuvent aller jusqu’à 100% pour les personnes touchant le SMIC. S’agissant des agents publics relevant du ministère de l’Éducation nationale et de la Jeunesse, les personnels enseignants (titulaires, contractuels ou assimilés) se verront proposer de poursuivre leurs fonctions en recourant aux ENT ou dispositifs numériques équivalents ou tout autre moyen pour assurer la continuité pédagogique.

Quelles mesures de protection doit-il prendre au travail ? Quand il rentre à la maison ?
Pour les déplacements au travail, le port du masque va prévaloir. il n’y aura plus besoin d’attestation de déplacements. Les précautions sur le lieu de travail vont bien sûr dépendre du type d’emploi et devront respecter la distanciation. Pour les personnes travaillant dans des espaces fermés, l’employeur va devoir respecter un espace de 4m2 par personne (ministère du travail du 4 mai) et assurer la désinfection des surfaces (bureaux, poignées de porte qu’on laissera ouvertes si possible pour limiter les manipulations, désinfection des ascenseurs).
En rentrant, les mesures sont exactement les même que celles énoncées précédemment: laisser ses vêtements extérieurs à l’entrée, jeter son masque usagé et terminer en se lavant les mains.

Quelles sont les consignes pour les conjoints qui travaillent avec des enfants ? Dans le secteur médical ?
Si la personne travaille dans une école, ou garde des enfants, les règles vont être dictées par les consignes de l’éducation nationale. la base du protocole sanitaire va de toute façon comporter des mesures d’hygiène renforcées: le conseil scientifique a recommandé le port du masque pour les enseignants, et le lavage des mains pour les enfants en arrivant puis plusieurs fois par jour. les parents ne pourront pas rentrer dans l’école et devront avoir pris la température de l’enfant le matin avant de le déposer.
Si l’aidant appartient au personnel d’un établissement hospitalier ou médico-social, ce certificat d’isolement ne peut être fait que par la médecine du travail et en l’absence de service propre, par le médecin traitant. il est tout à fait possible qu’il reprenne le travail mais aussi qu’il demande la poursuite du télétravail lorsque cela est possible.

Pour les enfants et adolescents atteints de SEP, NMO et autres maladies démyélinisantes
Peuvent-ils retourner en classe ? Existe t’il une différence selon le traitement ? L’âge ?
D’après les données italiennes et les données actuelles de patients suivi au CRMR MIRCEM, nous n’avons pas vu de cas grave de COVID 19 parmi les SEP pédiatriques. Les enfants/adolescents traités/non traités semblent avoir le même risque que la population pédiatrique générale. A moins d’avoir un handicap très sévère, une immunosuppression très forte avec certaines thérapies, il n’existe pas de raison d’empêcher les enfants de retourner à l’école.

Faut-il prévoir des mesures spécifiques pour le trajet ? La classe ?
Rien de particulier si ce n’est la mise en place des mesures de sécurité dès que l’on sort du foyer. Les mesures de sécurité seront mises en place dans les transports et en classe.

Quelles précautions prendre lors du retour à la maison ?
Comme pour chacun, respecter les consignes de lavage des mains en rentrant chez soi.

Que doivent faire les parents et la fratrie ?
La fratrie, les parents sont la bulle où les interactions sont possibles. C’est à l’extérieur qu’il faut prendre des mesures spécifiques.

Faut-il remettre les enfants et adolescents à l’école quand un des parents est atteint de SEP, NMO ou autre maladie démyélinisante ? Existe-t-il des conseils différents en fonction de l’âge ?
A ce jour, nous n’avons pas d’alerte sur une augmentation du risque d’infection COVID-19 grave chez les patients atteints de SEP. Leurs enfants doivent pouvoir reprendre le chemin de l’école et poursuivre leur scolarité lorsque l’école, le collège ou le lycée ouvre.

Est-ce que les enfants de parents atteints de SEP ont un risque plus important que la population générale de contaminer les parents ? Est-ce que le risque est différent selon si le parent est sous traitement ou non et en fonction du traitement ?
Les enfants sont plus fréquemment asymptomatiques que les adultes, et pourraient donc plus facilement contaminer leur entourage. Cette augmentation du risque reste difficile à quantifier. Elle implique aussi leur capacité à respecter les gestes barrière, probablement variable selon leur âge. Si un cas de Covid-19 se présente dans l’école, il faudra alors surveiller la fièvre de l’enfant et éventuellement l’isoler quand cela est possible. Si le parent a des facteurs de risque ou une comorbidité, il faut réfléchir à différer le retour à l’école. Mais c’est là aussi au cas par cas.

Questions du webinar du 27 avril

La rediffusion du webinar est disponible sur le site de NEUROSCOOP

Les personnes atteintes de la SEP sont-elles plus susceptibles d’être infectées par le virus par rapport à un sujet sain ?
Nous n’avons pas les données exactes de la prévalence de cette maladie car il y a des formes symptomatiques et asymptomatiques mais il existe plusieurs registres, international, français, italien, de patients SEP ayant eu le COVID et il apparait que la fréquence du COVID chez ces patients est similaire à celle de la population générale. Donc on ne peut pas retenir que le fait d’avoir une maladie inflammatoire augmente le risque d’avoir le COVID.

Le risque lié au Covid-19 pour les personnes atteintes de SEP est-il lié aux traitements ou à la maladie elle-même ? Est-ce que les personnes sans traitement sont à risque ?
Les données actuelles du registre français sont récentes puisqu’en cours depuis 6 semaines mais les 210 patients ayant une SEP ou une maladie de Devic ou une maladie de Devic apparentée et ayant présenté une infection par le COVID n’ont pas mis en évidence à ce jour une exacerbation de la SEP en termes de poussées et à l’inverse les infections provoquées par le COVID sont les mêmes que dans la population générale. Pour être synthétique, il ne semble pas que la SEP traitée ou non traitée soit un facteur de risque de présenter un COVID plus grave. L’analyse multivariée n’ a pas mis en évidence que le risque de sévérité du COVID soit lié aux traitements quel qu’il soit. Les personnes sans traitement ont le même risque que la population générale.

Si le risque dépend du traitement, quels sont ceux qui exposent le plus, le moins ? Est-il possible d’avoir une classification des traitements : quel traitement est immunosuppresseur et quel traitement est immunomodulateur (les informations sont parfois contradictoires) ?
Dans les traitements de fond, vous avez 3 grands groupes : les traitements immunomodulateurs, dits de 1ère ligne, notamment les interférons et l’acétate de glatiramère et qui n’entrainent pas d’immunosuppression. Ensuite, il existe les traitements dont l’efficacité est similaire qui ont un effet légèrement immunosuppresseur, notamment le tériflunomide ou le diméthylfumarate. Les autres possibilités thérapeutiques sont immunosuppressives avec des mécanismes et des durées d’immunosuppression extrêmement dépendants de chaque classe de molécule. En revanche, dans l’analyse multivariée en cours dans les registres la différence des traitements n’a pas eu de conséquences sur la sévérité ou la durée d’hospitalisation des patients SEP ayant présentés une infection par le COVID.

Est-ce que le risque est le même pour les personnes atteintes de la forme rémittente de SEP que pour les personnes atteintes de la forme progressive ?
Dans les facteurs de risque chez les patients SEP ayant eu le COVID, ressortent l’âge et les comorbidités que l’on retrouve dans la population générale, notamment la surcharge pondérale. Il est vrai que sur une pathologie inflammatoire il existe une gêne à la marche, des infections urinaires, le risque secondaire d’avoir des conséquences de l’infection COVID est plus important que chez les patients qui n’ont pas de comorbidités. Donc la SEP n’est pas un facteur de risque mais s’il existe des infections urinaires, une dépendance, le risque est légèrement plus important d’avoir une forme majeure du COVID.

Est-ce que le risque est plus important pour les personnes atteintes de NMOSD ? Autre maladie démyélinisante ?
Le profil évolutif de ces patients ayant des maladies inflammatoires démyélinisantes du SNC est le même que chez les patients SEP. Il n’existe pas de différence à ce jour.

Est-ce qu’un enfant/adolescent atteint de SEP à un risque augmenté, diminué ?
D’après les données italiennes et les données actuelles de patients suivi au CRMR MIRCEM, nous n’avons pas vu de cas grave de COVID 19 parmi les SEP pédiatriques. Dans les formes pédiatriques de SEP traitées ou non ayant eu le COVID, l’évolution des patients est similaire à l’évolution de la population adulte.

Est-ce qu’un patient avec un taux bas de globules blancs est plus à risque que les autres patients ?
La SEP n’entraine pas de baisse des globules blancs, ce sont les traitements immunosuppresseurs qui la provoquent. Les données actuelles ne permettent pas de retenir que le risque est lié au taux de lymphocytes. Donc, non le taux de lymphocytes n’influence pas la gravité de l’infection au COVID.

Est-ce que les femmes enceintes ont un risque plus élevé ?
Il n’y a pas de données à ce jour montrant que le risque du COVID soit plus important chez la femme soit enceinte autant en termes d’infection et de sévérité.

Est-ce que les personnes à risque seront testées en priorité ?
Pour cette question, nous sommes entre la décision politique et la décision médicale. C’est un sujet sensible. Aujourd’hui, nous dépistons par les PCR COVID les personnes symptomatiques pour lesquelles nous avons besoin de connaitre le statut. Mais votre question rejoint le thème plus large du dépistage par PCR ou écouvillonnage et à ce jour, en France, nous n’avons de directives dans cette voie.

Quelles sont les comorbidités qui augmentent le risque ? La SEP est-elle considérée comme une comorbidité ?
La SEP, en elle-même, par son mécanisme n’est pas une comorbidité influençant un pronostic plus sévère du COVID. Les comorbidités à retenir sont celles de la population générale à savoir l’âge élevé, le diabète, le surpoids, les malades qui ont une gêne à la marche ou ceux qui ont une comorbidité qui entraine déjà une fragilité à la base. Mais ce n’est pas la SEP qui entraine un risque d’avoir un COVID plus sévère.

En dehors des gestes « barrière », existe-t-il des précautions supplémentaires/ particulières à adopter pour les personnes atteintes de SEP ?
Il n’y a pas de gestes barrières spécifiques aux patients atteints de SEP. Il est important de suivre les recommandations faites pour la population générale à savoir : porter un masque grand public, se laver les mains régulièrement, dès que l’on touche quelque chose qui vient de l’extérieur, éternuer dans son coude, utiliser un mouchoir jetable et le jeter dès la 1ère utilisation, respecter la distanciation sociale avec au moins deux mètres entre les personnes ; et dans la mesure du possible éviter les déplacements, donc envoyer un conjoint, un partenaire faire ses courses sans oublier de laver les ingrédients quand ils arrivent à la maison. Le moins de contact dans la journée permet une limitation de la circulation du virus et donc du risque de contagion

Que conseiller aux personnes vivant dans le même foyer que la personne atteinte de SEP ?
Ce sont les mêmes précautions que la personne malade, les mêmes gestes barrière, mais pas de précautions spécifiques en plus à prendre.

Quelles mesures adopter quand une personne du foyer est Covid+ ? Quels sont les vecteurs de contamination (courses, linge, …) ?
Si une personne du foyer est COVID+ il faut l’isoler pendant 14 jours si possible dans une pièce à part, et cela que l’on soit atteint de SEP ou non. Il faut lui porter ses repas et laver aussitôt la vaisselle quand on la récupère, bien se laver les mains et éviter le contact direct ou indirect. Et bien sûr, mettre un masque pour échanger les plateaux, les vêtements.

Quelle est la durée de contagiosité d’une personne testée Covid+ ?
La durée est en moyenne de 14 jours lorsque les symptômes sont apparus. Mais pour les patients hospitalisés en réanimation ou unité de soins intensifs, la contagiosité peut être étendue à 3 voire 4 semaines.

Quelle est la conduite à tenir dès l’apparition des premiers symptômes ? Hospitalisation ou quarantaine à la maison ?
Les symptômes de COVID sont principalement la toux et la fièvre mais peut aussi être céphalée, trouble du gout et de l’odorat, ou encore diarrhée. En cas de symptômes évoquant une infection COVID sans signe de gravité, il faut appeler son médecin traitant et non se rendre au cabinet pour éviter tout contact. Le médecin traitant mettra en place une téléconsultation et décidera ensuite d’une hospitalisation ou non. Il pourra aussi prendre contact avec votre neurologue pour décider si en fonction de votre traitement, de votre maladie, il faut faire une surveillance plus rapprochée et vous faire hospitaliser. En revanche, si vous avez d’emblée des signes ou une gêne respiratoire(s) important(e), appeler le 15. Ce qui est important, c’est que votre neurologue soit informé de votre infection pour décider de la conduite à tenir.

Avez-vous des chiffres concernant le Covid chez les personnes atteintes de SEP ou NMOSD ? Nombres de patients contaminés ? Asymptomatiques ? Hospitalisés ? Sous assistance respiratoire ? Décédés ? Guéris ?
Dans le registre français, on suit 210 patients ayant une Sclérose en Plaques ou NMOSD et ayant présenté une infection par le COVID. La majorité des patients a pu guérir et retourner à domicile. Quelques patients ont dû être hospitalisés en réanimation mais ce sont des malades ponctuels avec les facteurs de risque précités. Dans la majorité des cas les patients hospitalisés ont pu rentrer à leur domicile. Il faut noter que dans la majorité des cas, les personnes infectées par le COVID sont asymptomatiques et dans cette population en l’absence d’un dépistage systématique, il est difficile d’en connaitre la prévalence et donc aussi l’expressivité de la maladie. certaines personnes ont eu quelques symptômes et le dépistage a révélé qu’elles étaient COVID+ et les personnes avec des symptômes plus sévères qui rentrent dans les registres. Donc, le registre est très important et très précieux à suivre à moyen terme pour voir l’impact de la maladie au long cours, c’est-à-dire à 6 mois, 1 an. Donc le registre surestime probablement le caractère des patients infectés puisque ceux qui sont asymptomatiques ou ne sont pas dépistés ne sont pas intégré dans ce registre.

Est-ce que les patients SEP sont plus touchés par rapport au reste de la population ? Est-ce qu’ils ont un risque plus élevé de développer une forme agressive de l’infection au Covid-19 ?
Non, la situation est très voisine de la population générale. Nous n’avons pas de données quantitatives à ce jour, néanmoins les données actuelles des registre n’ont pas montré une augmentation du nombre de patients infectés par le Covid par rapport à la population générale, ni une sévérité accrue.

Est-ce qu’il existe d’autres complications ?
Les complications sont les mêmes que la population générale, pulmonaires avant tout. Ces complications pulmonaires sont soit dues à l’infection provoquée par le COVID soit il s’agit d’une complication post-infectieuse, c’est-à-dire que les personnes COVID+ vont avoir une infection pulmonaire autonome notamment avec des relais pro-inflammatoires, les cytokines, qui vont entrainer une insuffisance respiratoire par une réaction inflammatoire et non infectieuse. Il existe des manifestations plus diffuses du COVID parfois neurologiques mais ponctuelles et non liées à la SEP.

Est-ce que la récupération est plus longue ? Est-ce que les symptômes liés à la maladie sont aggravés ?
Il n’a pas été noté d’aggravation des symptômes soit liés à la SEP soit au COVID. Donc, non il n’y pas d’augmentation du délai de récupération.

Est-ce que l’infection au Covid-19 augmente le risque de poussée ? La sévérité ? La fréquence ? Existe-t-il une différence si on est asymptomatique ?
A ce jour, compte tenu des données dont nous disposons, il n’y a pas de signal sur le fait que le covid puisse augmenter la survenue de poussée ou même sa sévérité. En revanche, la fièvre isolée, comme celle provoquée par l’infection au COVID, peut majorer certains symptômes de la SEP préexistant comme la spasticité, le flou visuel ou les troubles de l’équilibre indépendamment de l‘infection par le covid ; c’est ce qu’on appelle le phénomène d’Uthof. Ceci ne rentre pas dans le cadre d’une poussée. En cas de doute ou de symptômes associés à une infection au COVID, il est important de contacter votre neurologue traitant et à défaut le CRC-SEP de votre région pour qu’il puisse diagnostiquer ou non une poussée. Mais aujourd’hui, nous n’avons pas de signes d’alerte qui nous dit que l’infection au COVID provoque des poussées.

Est-ce que le risque de complications du Covid est augmenté quand on est en poussée ?
Nous n’avons pas de données à ce jour faisant penser que les patients en poussée seraient plus à risque de faire une infection au COVID ou d’infections plus sévères. Il faut garder à l’esprit cependant que si on fait une poussée et qu’elle est traitée par corticoïdes, ceux-ci constituent un facteur de risque de forme sévère d’infection au COVID. Donc, il est important de faire attention à la prise ou non de corticothérapie.

Est-il possible de traiter une poussée par bolus de corticoïdes quand on est infecté ou non par le Covid ?
Il est possible de traiter une poussée de SEP par corticoïdes pendant la pandémie mais comme dit précédemment les corticoïdes peuvent constituer un facteur de risque de forme sévère d’infection Covid. Les corticoïdes ne seront prescrits que pour une poussée sévère ou handicapante dans la vie quotidienne et plutôt à domicile et par voie orale pour éviter de multiplier les contacts extérieurs. C’est votre neurologue en lien avec vote médecin traitant qui decidera de traiter ou non la poussée et, sous quelles conditions.

Les symptômes du Covid sont fatigue, perte de gout et de l’odorat. Comment les différencier d’une poussée ?
Il peut effectivement être parfois difficile de distinguer les symptômes neurologiques de poussée et l’infection covid. Les pertes de gout et de l’odorat sont rares dans la SEP et si elles sont associées à de la fièvre et une toux sont plutôt en faveur de l’infection COVID. Mais si d’autres signes sont associés, il faut contacter son neurologue qui est le seul à pouvoir déterminer s’il s’agit d’une poussée, de sa gravité et si elle doit être traitées.
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Il est recommandé de poursuivre les traitements de fond malgré la pandémie du COVID-19, est-ce vraiment sans danger ? Est-ce différent en fonction des traitements ? Est-ce identique chez les adultes et les enfants/adolescents ?
Il est impératif de rappeler que tous les points concernant les traitements doivent être envisagés avec le neurologue référent qui suit le patient et en cas de difficulté de contacter avec le CRCSEP de la région.
Il est recommandé de poursuivre les traitements durant la pandémie car il n’existe pas d’impact sur le risque de contracter le COVID ou de faire une forme grave. Des adaptations en fonction des différents traitements (notamment par voie intraveineuse, car nous disposons de données permettant de penser que les injections peuvent être espacées) peuvent être discutées en raison des conditions de réalisation du traitement (nécessité de déplacement, zone géographique à haut risque notamment) et en tenant compte de chaque patient et de chaque traitement. Cette réponse est aussi valable pour les enfants et les adolescents.

En cas de contraction de la maladie le traitement doit-il être poursuivi ou interrompu ? Arrêter sur une période courte ?
Certains traitements peuvent être interrompus sur une courte période parce que l’infection génère beaucoup de fièvre ou de fatigue. La décision d’arrêt du traitement ne doit pas être prise par le patient mais par le neurologue car l’arrêt de certains traitements, en particulier le fingolimod et le natalizumab, peuvent s’accompagner, si cet arrêt est trop long, d’un effet rebond, c’est-à-dire d’une reprise très active de la maladie. Donc la 1ère recommandation est de prendre contact avec son neurologue et d’évaluer au cas par cas en fonction du patient et du traitement. Actuellement, il est recommandé de poursuivre les traitements de 1ère ligne et de 2e ligne et de ne surtout pas les interrompre surtout de manière spontanée. Si vous ne parvenez pas à contacter votre neurologue, contactez le CRCSEP de votre région.

Quels sont les risques de changer de traitement en cette période de Covid ?
Il n’existe pas de risque spécifique lié au COVID. Si la maladie est stabilisée, il est préférable d’attendre la fin de l’épidémie. Si l’évolution, l’activité de la maladie nécessite de modifier le traitement vers un traitement qui sera plus efficace, le risque serait plus grand de ne pas le faire, c’est-à-dire que le risque de poussée ou de séquelles ou d’évolution défavorable serait plus important.

Est-il possible de différer les perfusions faites normalement en milieu hospitalier ?
Nous avons des données qui concernent les 2 produits qui sont pris par voie intraveineuse que sont le natalizumab et l’ocrélizumab. Le natalizumab peut être espacé dans le temps. Normalement, ce traitement est effectué de façon mensuelle, mais il est possible d’aller jusqu’à 8 semaines, mais pas plus. Si on espace les perfusions de plus de 8 semaines, le patient est exposé à un effet rebond, c’est-à-dire à une repise de l’activité de la maladie qui peut être plus grave que l’évolution antérieure. Concernant l’ocrélizumab, et plus généralement les médicaments appelés anti-CD20 comme le rituximab, administrés tous les 6 mois, des données suggèrent que ces cures peuvent être espacées de 7 mois, 8 mois ou 9 mois en fonction du bilan biologique qui oriente sur l’efficacité du traitement. En conclusion, il est possible de différer les perfusions mais cette décision doit tenir compte de plusieurs éléments en rapport avec la maladie, les conditions de réalisation des traitements et le traitement.
Chez les enfants et les adolescents, il a été décidé de poursuivre les traitements en intraveineux de la façon classique en milieu hospitalier et en respectant les gestes barrières.

Est-ce que l’on peut se rendre sans crainte dans les hôpitaux pour le suivi et le traitement ? Quelles sont les mesures prises ?
Tous les hôpitaux ont pris des mesures drastiques en isolant toutes les activités COVID sur certaines structures afin d’éviter que les patients pris en charge pour d’autres raisons soient en contact. Concernant les hospitalisations de jour, un parcours de soin a été établi, par exemple les patients sont en chambre seule, il n’y a plus de chambre double, un sens de circulation pour que les patients ne se croisent pas, des horaires définis pour ne pas avoir plusieurs personnes dans la salle d’attente, avec l’obligation de porter un masque aussi bien pour les patients que pour le personnel médical et paramédical. Ces mesures permettent de penser que la prise en charge est parfaitement adaptée et le risque extrêmement faible. Restent en suspens les déplacements qui nécessitent de se rendre à l’hôpital et pour lesquels les mesures barrière doivent être appliquées.
Concernant le suivi, il est recommandé pour les patients qui vont bien, qui ont besoin d’un renouvellement de traitement, de vérifier les bilans biologiques, de privilégier les consultations en téléconsultations ou en visoconsultation qui sont largement suffisantes pour faire le point et s’assurer que tout va bien.

Est-il possible de faire certains traitements à la maison plutôt qu’à l’hôpital ?
Actuellement non, les 2 médicaments donnés par voie intraveineuse sont à usage hospitalier strict et dans les services de neurologie. Mais une réflexion est engagée par la Haute Autorité de Santé concernant la réalisation des cures de natalizumab à domicile qui pourrait, si l’épidémie se poursuit de façon longue, être effectuée par hospitalisation à domicile. Mais il faut encore travailler sur le sujet pour que le traitement soit administré dans les mêmes conditions qu’à l’hôpital, surveillé avec les mêmes règles et qu’aucun risque ne soit pris pendant ce traitement. Des mesures peuvent être mises en place comme des téléconsultations avant la mise en place de la perfusion et après la fin de la perfusion pour vérifier que tout est en ordre. Mais pour l’instant, les choses ne sont pas clairement établies.

Faut-il décaler une initiation de traitement ? La reprise d’un traitement ?
Le risque de décaler le début ou la reprise d’un traitement de fond est supérieur au risque de contracter le virus (prévention en termes d’évolution de la maladie/poussée)

Faut-il faire un test de dépistage du Covid avant une perfusion ?
Il n’est actuellement pas recommandé de faire un test avant une perfusion ou une prise en charge thérapeutique quelle qu’elle soit. En revanche, si un patient présente des symptômes évocateurs d’une infection au COVID, un test de dépistage sera effectué pour vérifier s’il est en phase d’infection COVID pour éventuellement repoussé la perfusion le temps que tout soit rentré dans l’ordre.

Concernant les visites de suivi, est-ce que les personnes doivent décaler ou non leurs IRM, leurs bilans sanguins ?
Les contrôles sanguins peuvent être décalés de quelques jours ou une semaine en fonction des thérapeutiques. Pour limiter les risques, ces contrôles doivent être effectués à domicile. Concernant les IRM, cela est plus compliqué. Si l’IRM était prévue pour vérifier l’efficacité du traitement, il est possible de reporter un certain temps cet examen, mais il ne serait pas raisonnable de le repousser sur un délai trop long qui ferait prendre le risque d’une nouvelle poussée en cas d’inefficacité du traitement, d’un échappement thérapeutique et donc d’une reprise de l’activité de la maladie. Toutes ces situations doivent être évaluées par le neurologue traitant en accord avec le médecin généraliste qui fait le relais pour prendre en charge de façon la plus efficace chaque personne.

Comment renouveler son ordonnance ?
L’ordonnance peut être renouvelée directement par le pharmacien à partir de l’ancienne pour une durée de 3 mois. Ensuite, il est possible de fonctionner à distance en envoyant l’ordonnance par mail, courrier ou fax, soit au patient soit à la pharmacie.

Les vaccins à l’étude sont à base de celui contre la rougeole. Est-ce qu’une vaccination contre le ROR donnerait une protection de base ?
Le vaccin ROR, contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, ne protège pas contre le COVID 19. Donc, le fait d’être vaccinés contre le ROR ne protège pas contre l’infection au COVI-19. Les vaccins actuellement à l’étude peuvent avoir des similitudes avec celui contre le ROR étant donné que certains virus ont des particularités communes. Mais les vaccins sont différents et il y aura un vaccin spécifique dirigé contre le COVID-19.

Lorsqu’un vaccin sera trouvé, est-ce que les personnes atteintes de SEP ou NMOSD pourront se faire vacciner ? Seront-elles prioritaires comme pour la grippe saisonnière ?
Pour le moment, il est difficile de répondre concrètement à cette question temps que le vaccin et ses constitutions ne sont pas connus surtout qu’il y aura probablement plusieurs types de vaccins qui seront commercialisés. Cependant il sera très certainement recommandé de faire la vaccination. Il est important de rappeler que les patients ayant une SEP doivent avoir leur vaccin à jour quel que soit leurs traitements de fond, avec des adaptations selon celui-ci. Des recommandations ont été émises par la SF-SEP et sont disponibles sur son site.

S’il s’agit d’un vaccin « vivant » quelle conduite adopter puisqu’ils sont déconseillés chez les patients ?
Il n’y a pas de contre-indication à réaliser un vaccin vivant atténué chez les personnes atteintes de SEP hormis ceux étant sous immunosuppresseurs. Donc, ce qu’il est recommandé aujourd’hui, c’est de faire les vaccinations avec un vaccin vivant atténué avant d’initier un traitement immunosuppresseur. Si le vaccin contre le COVID-19 était un vaccin vivant atténué, il faudrait le faire avant de débuter un traitement immunosuppresseur. Si le patient est déjà traité par immunosuppresseur, il ne pourra pas bénéficié de la vaccination et alors il sera important que son entourage soit vacciné afin d’éliminer une contagiosité par l’entourage.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP ou NMOSD bénéficient des mêmes traitements que les autres malades du Covid-19 ? Sont-ils inclus dans les essais cliniques ?
Les patients atteints de SEP ou NMOSD bénéficient de la même prise en charge que les autres personnes atteintes du COVID et pourront bénéficier d’un traitement quand celui-ci sera identifié. Elles pourront également participer aux essais cliniques (en fonction des critères d’inclusion/exclusion de ces essais).

Où en sont les avancées au niveau des traitements ?
Actuellement, il n’existe aucun traitement ayant démontré une efficacité préventive (vaccin) ou curative notamment sur les formes respiratoires graves au COVID. Un très grand nombre d’essais cliniques sont en cours. Certains ont commencé depuis le mois de Janvier en Chine. Pour l’instant, nous n’avons pas d’éléments scientifiques valables pour dire que telle ou telle molécule est efficace également tout ce qui a pu être rapporté sur l’hydroxychloroquine.
Les résultats préliminaires d’une étude réalisée avec un anticorps monoclonal, un immunosuppresseur, le Tocilizumab, utilisé dans certaines maladies auto-immunes, sembleraient donner des résultats prometteurs pour diminuer le risque d’atteinte respiratoire sévère. Mais pour l’instant aucun traitement n’a été trouvé pour prévenir, guérir ou éviter les complications dramatique de l’infection au COVID.

Est-ce que ces traitements peuvent avoir un impact négatif sur la SEP en raison de leurs principes actifs ou mécanismes ?
Un impact négatif non, mais il faut être conscient que les personnes atteintes de SEP ou NMOSD ont un traitement de fond dont l’association à une autre molécule peut être à risque ou contre-indiquée en raison d’une baisse de l’efficacité. Aux Etats-Unis, un essai a débuté avec un traitement de la SEP, le fingolimod, pour diminuer la détresse respiratoire car ce traitement est immunosuppresseur et pourrait bloquer la réaction inflammatoire qui correspond à une inflammation cytokinique massive et qui rend compte des complications respiratoires et donc de la gravité de cette maladie. Mais il faut attendre de voir si les résultats sont positifs.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le rôle de certains traitements utilisés dans la SEP (Interférons, Aubagio) qui pourraient potentiellement limiter le risque de développer une forme grave en cas de contamination au Covid ?
Les interférons, avant d’être utilisés dans les maladies inflammatoires, ont une action antivirale qui pourrait effectivement et dans une certaine mesure avoir une action protectrice contre l’infection virale et en protégeant contre la réaction inflammatoire.
Les traitements de fond immunosuppresseurs pourraient, pour les mêmes raisons que le fingolimod, avoir un effet préventif sur l’atteinte respiratoire

En cas d’infection, existe-t-il une contre-indication à prendre de l’hydroxychloroquine ?
Par rapport à la maladie, non, mais attention à certains traitements comme le fingolimod qui peut avoir un impact sur le rythme cardiaque et l’hydroxychloroquine peut elle aussi entrainer des troubles du rythme cardiaque. Donc l’association des 2 médicaments est contre-indiquée. Donc, si ce médicament doit être donné à une personne traitée par fingolimod, il faut que l’infectiologue et le neurologue se concertent pour ne pas faire prendre de risque au patient et perdre des éléments de chance.

Qu’en est-il des formes neurologiques/atteintes au cerveau observées chez certains patients atteints du covid ?
Indépendamment de la SEP certains patientes atteints de SEP ont présenté des complications neurologiques au covid 19 : toutes les parties du système nerveux peuvent être atteintes avec des tableau d’anosmie-agueusie (trouble de l’odorat et du gout), des syndromes de Guillain-Barré (atteinte des nerfs dans les bras et jambes), encéphalite (atteinte du cerveau). Il a été rapporté également des AVC. Ces atteintes sont dues soit directement par le virus soit par une réaction immunitaire indirecte appelé orage cytokinique.

Le Covid-19 peut-il atteindre le SNC ? Quelles sont les conséquences pour les personnes atteintes de SEP ? Est-ce que cela peut exacerber la maladie ?
Les manifestations neurologique lié au covid et de la SEP sont différents. En cas de nouveau signe neurologique, il est important de consulter votre médecin traitant ou votre neurologue pour savoir si les nouveaux symptômes sont liés à al SEP (poussée) ou s’il peut y avoir une infection directe par le COVID

Au regard de ce que l’on sait sur le Covid-19, quel est l’impact d’un tel virus sur notre système immunitaire en cas de contamination ? Est-ce que cela peut avoir des conséquences sur l’évolution de la maladie à court, moyen et long terme ?
Le virus COVID n’a pas de propriétés immunosuppressives, il ne va donc pas entrainer de complications à court et moyen termes chez les patients. Nous n’avons pas à ce jour de recul suffisant chez les patients ayant une SEP et ayant eu le covid 19 pour répondre à l’impact sur le moyen et long terme. D’où l’importance de recueillir les données sur les registres Français et européen.

Il a été question d’orages cytokiniques pouvant être causés par le Covid. Quels sont les probabilités et les risques d’un tel phénomène pour les patients atteints de sclérose en plaques ?
Aujourd’hui il n’y a pas de statistique permettant de répondre à cette question. Mais on sait que les différents traitements de la SEP ont une action sur un certain nombre de cytokine et donc il existe actuellement des hypothèses selon lesquelles les traitement de la SEP pourraient contrôler l’orage cytokinique pro-inflammatoire. Cela est à l’étude et on aura certainement les résultats dans quelques temps.

Est-ce que les recherches sur le covid-19 peuvent ouvrir de nouvelles perspectives pour la recherche sur la SEP, en raison de son impact sur le système immunitaire et les atteintes neurologiques ?
Certains mécanismes impliqués dans l’infection au COVID (réaction inflammatoire) pourraient effectivement apporter des éléments dans la compréhension de la maladie
Les atteintes neurologiques liées aux virus ne sont pas rares. Un seul cas d’encéphalite sous COVID a pour l’instant été rapportée mais la fréquence de certains signes (perte de l’odorat, du goût) peut faire penser que le COVID pourrait entrainer une atteinte du SNC.
En retour, certains traitement utilisés dans la SEP pourraient aussi apporter des connaissances sur l’infection (et le traitement) COVID.

Pourrait-il y avoir un lien entre le virus de la rougeole et le covid ?
Aucun lien direct si ce n’est que du fait de l’épidémie COVID, plusieurs pays ont interrompu les campagnes de vaccination contre la rougeole, faisant craindre une augmentation importante des cas.
L’amalgame est souvent fait entre COVID et rougeole en lien avec la vaccination qui pourrait s’appuyer sur des éléments similaires.

La recherche sur la SEP ne va-t-elle pas être mise de côté au profit de la recherche sur le Covid ?
C’est une crainte de la Fondation ARSEP, concernant les dons destinés à la recherche qui risquent de diminuer et la recherche a besoin de ces dons.
Les équipes (scientifiques, médecins) impliquées dans la recherche sur la SEP continuent à travailler de façon intense

Questions-Réponses – Mise à jour du 17 avril 2020

Dans la perspective du déconfinement, est-ce que les personnes atteintes de SEP, NMO ou autre pathologie démyélinisante seront considérées comme personnes à risque ? Qu’en est-il pour les enseignants ?
Il faut attendre des précisions sur les mesures qui seront annoncées par le gouvernement concernant les personnes à risque et la reprise des activités lors de l’arrêt du confinement (sous réserve d’une évolution positive de la pandémie).

Quels sont les retours concernant des personnes SEP qui ont eu le covid 19 ? Font-elles partie des cas gravement malades (hospitalistions, réanimation, …..) ? Ont-elles déclenché des poussées à la suite ?
Une base de données française est en place, mais nous n’avons pas encore assez de recul (nombre de personnes, durée) pour donner des résultats.

Questions-Réponses – Mise à jour du 10 avril 2020

Atteint de SEP, comment va se passer le déconfinement ?
Pour l’instant, aucune information sur le déconfinement n’a été communiquée par le gouvernement. Il n’est donc pas possible de répondre à la question.
ATTENTION : A ce jour, nous sommes toujours en période de confinement. Il est important de respecter cette consigne. L’épidémie n’est pas encore maitrisée.

Est-il possible de faire un test de dépistage lors du traitement par Tysabri ?
Comme pour tout traitement, il est possible de faire un test de dépistage. Mais, les tests ne sont accessibles uniquement pour les personnes présentant des symptômes évocateurs du Covid-19. Concernant le Tysabri®, il n’est pas utile de faire un test avant chaque injection.

Concernant les défenses immunitaires : est-ce que le patient a suffisamment de « défense immunitaire » s’il est sous Tysabri, Tecfidera, Imurel, Aubagio, Copaxone ? Est-ce que ces traitements augmentent l’agressivité du virus ?
Les personnes présentant une SEP, une NMO ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs (ne concerne donc pas l’acétate de glatiramère et les interférons), ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications. A ce jour, aucune information indique que les traitements impactent l’agressivité du virus.

Comment cela se passe t’il pour le renouvellement des ordonnances quand en téléconsultation le neurologue annonce un renouvellement de 3 mois mais que la pharmacie ne veut pas donner plus d’un mois sans ordonnance et que celle-ci ne peut pas être envoyée par le secrétariat de la neurologie ?
Le renouvellement automatique de l’ordonnance est valable pour 1 mois, jusqu’à la fin du mois de Mai, mais uniquement pour les maladies chroniques. Pour un renouvellement plus long, le neurologue envoie un mail ou un fax (éventuellement un courrier) soit au patient lui-même, soit directement au pharmacien. Si l’ordonnance n’est pas parvenue lors du renouvellement, le pharmacien peut appeler.

Est-ce que le conjoints d’une personne atteinte de SEP peut bénéficier d’un arrêt de travail ?
D’après les décrets publiés par le Ministère des Solidarités et de la Santé, une personne qui cohabite avec une personne vulnérable peut, en l’absence de télétravail, solliciter son médecin traitant ou un médecin de ville, qui pourra prescrire un arrêt de travail s’il l’estime nécessaire. L’arrêt peut être prescrit jusqu’au 15 avril et il est renouvelable tant que les consignes sanitaires sont maintenues.
A noter : les arrêts de travail des personnes vulnérables sont renouvelés automatiquement tant que les consignes sanitaires sont maintenues sans démarche à faire de la part de l’assuré.

Est-ce qu’un soignant atteint de SEP sans traitement depuis 1 an et en 1ère ligne face au Covid-19 est plus à risque qu’une personne en bonne santé face au virus ?
A ce jour, aucune information indique que la personne serait plus à risque.

Les interférons sont en test pour traiter le Covid. Est-ce que les personnes sous ce traitement sont protégées ?
Il est impossible de répondre à cette question pour le moment. Il faut attendre les résultats du test.

Pourquoi les personnes atteintes de SEP n’ont-elles pas accès aux masques chirurgicaux ?
Aucune consigne particulière est donnée concernant les personnes atteintes de SEP. Les recommandations de l’Académie de Médecine sont les mêmes pour tout le monde : recourir à l’utilisation d’un masque « grand public » ou « alternatif » fait par les personnes elles-mêmes. Ces derniers ne sont pas des masques chirurgicaux, ils ne sont donc pas disponibles en pharmacie. L’Académie nationale de Médecine recommande que les indications pratiques pour la fabrication d’un tel masque soient largement portées à la connaissance de la population (Voir les deux vidéos de fabrication de masque – modèle 1, modèle 2).
ATTENTION : le port d’un masque n’exclut pas le respect des gestes barrières.

Est-il vrai que dans une infection au Covid-19, les symptômes peuvent être neurologiques ?
Oui, mais il s’agit de tableaux post-infectieux « classiques » dans un contexte viral. Ces tableaux neurologiques peuvent concerner la population générale. Les mêmes tableaux avaient été rapportés avec l’épidémie de chikungunya.

Est-ce que les personnes atteintes de SEP et Covid positives peuvent participer à la collecte des données ?
Oui. Deux études sont actuellement en cours.
• Une internationale dans laquelle vous pouvez remplir vous-même des informations.
• Une française : que vous soyez suivi par un neurologue hospitalier ou libéral et que vous avez été testé Covid positif, contactez le CRC de votre région. Dans votre message, précisez votre prénom, nom et les coordonnées de votre neurologue ou médecin traitant si c’est lui qui vous a diagnostiqué Covid+. Ce dernier sera contacté directement par le CRC.

Questions-Réponses – Mise à jour du 3 avril 2020

Je voudrais m’auto-déclarer en arrêt maladie, puis-je le faire quel que soit mon traitement ?
Oui, si vous avez une ALD 25 déclarée.
Une téléprocédure ad hoc est proposée par la Mutualité sociale agricole (MSA).

Pourquoi les patients NMO ne peuvent-ils pas s’auto-déclarer ?
Les personnes atteintes de NMO ou maladie apparentées doivent se déclarer en « ALD 31 ».
Les affections hors liste, dite “ALD 31” sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante, qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD 30, mais qui comportent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Les personnes atteintes de SEP sont-elles plus facilement contaminées que les autres personnes ?
Il n’existe aucun élément qui irait dans ce sens.

Présentent-elles des formes plus graves de covid que les autres personnes non à risque/à risque ?
Les personnes présentant une SEP, une NMO ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications.

Est-ce que le virus a un impact sur l’évolution de la maladie ?
Pour le moment, il n’existe pas de données qui font penser que le virus du Covid-19 aurait un impact sur l’évolution de la maladie.

Comment distinguer des effets secondaires de type état grippal des interférons des symptômes du COVID-19 ?
Si les symptômes sont présents en dehors des conditions habituelles de l’injection et s’ils perdurent dans le temps, vous devez appeler votre médecin pour un avis médical.

Quelle est la durée de contagiosité d’une personne Covid+ ?
La personne est contagieuse dès qu’elle est contaminée par le virus. Elle est donc contagieuse avant l’apparition des premiers symptômes. Ceux-ci apparaissent entre 3 et 5 jours en général. La personne cesse d’être contagieuse environ 14 jours après la fin des symptômes.

Questions-Réponses – Mise à jour du 27 mars 2020

Je suis personnel soignant dans un service hospitalier et atteint de SEP, est-ce que je peux continuer à travailler ?
Le personnel de santé ne peut pas s’auto-déclarer en arrêt maladie.
Il faut en faire la demande auprès de votre neurologue ou de votre médecin traitant ou de votre médecin du travail. La décision se fera au cas par cas en tenant compte de l’activité de votre maladie, de votre traitement, de votre âge, de vos comorbidités éventuelles, de votre fonction et du service dans lequel vous travaillez mais aussi de l’hôpital dans lequel vous êtes employé.

Je suis atteint(e) de SEP et mon conjoint travaille à l’extérieur ? Quelles mesures dois-je prendre ?
Il faut appliquer les consignes barrières et particulièrement en ce qui concerne le lavage des mains. Si le conjoint présente des symptômes, appeler le médecin traitant et placer votre conjoint en confinement dans une pièce.

Je ne parviens pas à joindre ni mon neurologue ni mon médecin traitant. Qui puis-je appeler ?
Pour les personnes atteintes de SEP, il faut que vous contactiez le CRC-SEP ou le réseau de votre région. Pour les personnes atteintes de NMO ou d’une autre maladie démyélinisante ou d’une SEP pédiatrique, vous pouvez également contacter les centres de référence maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM).
La liste de ces centres et réseaux est disponible sur le site de la SF-SEP (https://sfsep.org/les-reseaux-sep/) et de la Fondation ARSEP (voir lien ci-dessous).

Des essais cliniques sont en cours pour le traitement du COVID-19. Est-ce que ma SEP m’empêchera d’y participer ?
Si vous êtes positifs au COVID-19, vous pouvez être intégré dans un essai thérapeutique même avec une maladie chronique.

Je suis suivi(e) par un neurologue de ville, est-ce que je dois me rapprocher d’un neurologue hospitalier ?
Il n’y a aucune raison de changer de neurologue. Le neurologue qui vous suit régulièrement est celui qui vous connait le mieux. Les neurologues libéraux sont informés continuellement par les Centres de Ressources et de Compétence (CRC-SEP) de leur région et ils peuvent à tout moment les contacter pour discuter de la démarche à suivre pour leurs patients.

Contact pour les réseaux et CRC :
https://sfsep.org/les-reseaux-sep/
https://www.arsep.org/fr/203-centres-de-ressources-competences-sep.html